Roxanne Rapp

Prominente Unterstützerin

Mehr Bewusstsein für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen

Eine zeitnahe Therapie erspart dem Patienten viel Leid und Beschwerden.

Morbus Crohn & Colitis ulcerosa-Ursachen sind bis heute weitgehend unbekannt. Es wird ein Zusammenspiel von erblichen, immunologischen und psychischen Faktoren vermutet. Die CED-Behandlung muss individualisiert, leitliniengerecht angepasst und intensiv genug sein, um Komplikationen zu vermeiden. Auch die Arzt-Patienten-Beziehung spielt für den Behandlungserfolg eine wichtige Rolle. „Eine zeitnahe Therapie ist sehr wichtig, da so Komplikationen und eine Operation verhindert werden können. Unsere modernen Behandlungen ersparen dem Patienten viel Leid und Beschwerden. Wenn zum Beispiel eine Entzündung zu spät erkannt wird und irreversible Schäden am Darm entstehen, dann kann man diese später nicht mehr mit einer medikamentösen Therapie beheben“, sagt Univ.-Prof. Dr.med.univ. Christoph Högenauer, ÖGGH CED Arbeitsgruppenleiter.

Eine besondere Herausforderung für junge Menschen

Für Jugendliche stellen chronische Darmerkrankungen (CED) eine besondere Herausforderung dar, insbesondere während der Schulzeit oder des Studiums. Das Kämpfen mit Vorurteilen und Tabus kommt oft dazu: „Die größere Herausforderung sehe ich beim sozialen Umfeld und beim Sprechen über die Erkrankung. Ein spezielles Problem das bei Jugendlichen häufig auftritt, ist die Negation der Krankheit und der plötzliche Abbruch der Behandlung“, erklärt Dr. Högenauer. Weitere Themen, mit denen junge Menschen kämpfen, sind schulische Probleme aufgrund der vielen versäumten Unterrichtsstunden sowie Wachstumsstörungen und Pubertätsverzögerungen. Evelyn Groß, Leiterin der Zweigstelle Steiermark und Jugendbeauftragte der Österreichische Morbus Crohn - Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV), bestätigt: „Jugendliche müssen sich in der Pubertät mit ihrem Körper auseinandersetzen und dabei stoßen sie immer wieder auf kleinere und größere Herausforderungen. Diese werden bei von CED Betroffenen noch wesentlich verstärkt und scheinen oftmals eine unüberwindbare Hürde zu sein.“

Psychische Belastung und soziale Isolation als Folge

Wenn die Erkrankung zu spät erkannt oder nicht therapiert wird, kann dies nicht nur zu gesundheitlichen Folgeschäden führen sondern stellt auch eine erhebliche psychische Belastung für die Betroffenen dar welche oft gekennzeichnet ist durch Arbeitsausfall und sozialer Isolation. Die IMPACT-Studie, die von der europäischen Patientenorganisation EFCCA durchgeführt wurde, zeigte, dass acht von zehn Patienten innerhalb der letzten fünf Jahre mindestens einmal ins Krankenhaus mussten. 39% haben sich sogar mehr als einmal einer Operation unterziehen müssen. 74% der CED-Patienten sahen sich gezwungen ihrem Arbeitsplatz fernzubleiben, aufgrund ihrer Erkrankung. Und 17% berichten von unfairen Kommentaren zu ihrer Leistung durch Kollegen. (2) Eine entsprechende und möglichst frühzeitige Therapie kann hier positiv zum Erhalt der Lebensqualität beitragen.

Information hat oberste Priorität

Um die Erkrankung selbst in die Hand zu nehmen und sich damit auseinanderzusetzen sind für Betroffene jeden Alters eine breite gesellschaftliche Akzeptanz und umfassende Aufklärung über CED in der Öffentlichkeit essenziell. Das betont auch Dr. Högenauer und unterstreicht folgendes: „Awareness-Aktionen halte ich für überaus wichtig, da sie gesellschaftliche Tabus durch bessere Information abbauen und dadurch Akzeptanz und Verständnis schaffen. Wenn in der Bevölkerung mehr Bewusstsein herrscht, dann hört das auch die Politik und es treibt den Ausbau der Versorgungseinrichtungen und der Forschung weiter voran. Die Versorgungsstruktur für die Patienten muss ausgebaut werden, da diese neben Spezialisten in der Gastroenterologie auch entsprechende Chirurgen und Radiologen benötigen.“

Mit POesie mehr Bewusstsein schaffen

Um die Enttabuisierung und die Bewusstseinsbildung zu unterstützen, haben die ÖMCCV & das Biopharma-Unternehmen AbbVie eine gemeinsame Aktion ins Leben gerufen. Diese steht unter dem Motto „Shit happens“! Dieser Slogan ist vielleicht nicht jedermanns Sache, doch jene Betroffenen, die an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leiden, müssen sich ihr Leben lang mit diesem Thema auseinander setzen. Im Rahmen der Aktion wurden Hobbyautoren aufgerufen, sich in Form von POems auf humoristische Art mit der Thematik CED auseinandersetzen. POems konnten und können immer noch auf www.froh-am-klo.at eingereicht und geteilt werden. 

Prominente unterstützen die Aufklärungsaktion

Unter die POeten reihten sich auch Austro-Promis, die sich für CED ordentlich ins Zeug legten. So dichtete der bekannte Opernsänger Clemens Unterreiner, der selbst in seinem Freundeskreis einige Betroffene kennt, ein POem. Dancing Star Roxanne Rapp und Profi-Tänzerin Kathrin Menzinger (RTL Let’s Dance) zeigten ebenso Solidarität für Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und helfen durch ihre prominente Stimme mehr Bewusstsein für dieses ernste Thema zu schaffen.

CED-Selbsttest ermöglicht eine erste Einschätzung

Mit einem Online-Selbsttest, entwickelt von der ÖGGH (Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie www.oeggh.at), kann jeder, der eine Vermutung hegt, rasch eine Einschätzung bekommen, ob er einen Arzt zur weiteren Abklärung aufsuchen sollte: www.crohn-colitis-info.at/ced-check