Long Covid

Erfahrungsbericht

Leben mit Long Covid

Bei 10 bis 14 % der Covid-19-Genesenen bleiben Langzeitfolgen zurück. Ein häufiges und besonders einschränkendes Long-Covid-Symptom ist das Erschöpfungssyndrom. Eine Betroffene berichtet über ihren langen Weg zurück in ein gewohntes Leben.   

September 2020 – Österreich darf nach einem recht milden Corona-Sommer kurz durchatmen. Lokale, Fitness-Studios & Co. haben geöffnet. Die Sehnsucht nach dem gewohnten Leben ist groß und die Impfung noch in weiter Ferne. Viviane Shklarek – damals 38 Jahre – infiziert sich bei einem Gruppenfitnesskurs mit SARS-CoV-2. Zehn Tage lang leidet die Managerin unter mittelschweren Symptomen. Zwei Wochen nach der positiven Testung kehrt sie – genesen und regeneriert – in den Arbeitsalltag zurück. Ihre Fitness-Routine nimmt die Hobbysportlerin erst nach einer Erholungsphase sowie einem internistischen Check-up ganz behutsam wieder auf. „Das ging rund sechs Wochen gut“, erzählt sie gesund&fit. „Ich habe mich normal gefühlt.“ Mitte November treten dann erste Erschöpfungserscheinungen sowie starke Schwankungen der Körpertemperatur und einige unübliche Magen-Darm-Symptome auf. Sie sucht Rat beim Allgemeinmediziner, Internisten, Gynäkologen und Urologen. Die Ärzte: ratlos. Shklareks Zustand verschlechtert sich stetig. „Im Jänner 2021 habe ich mich nur mehr durch den Alltag gekämpft. Anfang Februar kam es zum Zusammenbruch. Ich konnte nicht mehr, habe mich krank gefühlt, wollte nur schlafen, bin beim Arbeiten wie eine Leiche am Bildschirm gehangen. Zu diesem Zeitpunkt war mir klar: Das muss etwas mit meiner Covid-Erkrankung zu tun gehabt haben.“ Recherchen führten sie zum – auf chronische Müdigkeit (ME/CFS) und Long Covid spezialisierten – Neurologen. Die Diagnose Long-Covid-Syndrom war nach einem ausführlichen Anamnese-Gespräch rasch gestellt und eine (Anm. bis heute andauernde) Krankmeldung unumgänglich.

© Privat
Leben mit Long Covid


Long Covid ist ein noch schlecht beschriebenes Krankheitsbild mit vielfältigster Symptomatik. Denn Covid-19 ist eine Erkrankung des gesamten Gefäß- und Immunsystems. Dadurch können überall im Körper Beschwerden zurückbleiben. Gekennzeichnet ist Long Covid dadurch, dass länger als zwölf Wochen nach Infektion anhaltende Leistungsminderung besteht. Während manche Betroffene – v. a. nach Spitalsbehandlung – an Organschäden (Anm.: Lunge, Herz) leiden, bleiben bei anderen – v. a. bei jungen Frauen mit milden Verläufen – unspezifische Symptome zurück, die die Mediziner:innen vor große Herausforderungen stellen. Expert:innen gehen derzeit von einer Überaktivität des Immunsystems und einer Fehlfunktion des autonomen Nervensystems als Ursachen für diese unspezifischen Beschwerden aus. Herzrasen, -flattern, Kreislaufschwäche, Kopfschmerz, Gehirnnebel (Brain Fog), Angstzustände und bleierne Müdigkeit (Fatigue) machen für Patient:innen wie Shklarek einen normalen Alltag, der eigenständig bewältigt werden kann, unmöglich. Sehr häufig kommt es zu einer deutlichen Verschlechterung des Zustandes nach Überanstrengung – bezeichnet als Post Exertional Malaise (PEM). Für Dr. Stingl ist PEM das Krankheitsbild, das das „eigentliche“ Long Covid ausmacht.

Interdisziplinäre Behandlung
„Die einheitliche Wundertherapie“, so Neurologe Stingl, „gibt es nicht. Als Grundlage der Therapie bei jenen Betroffenen, die unter einer Post Exertional Malaise leiden, wird (Anm.: auch in den Leitlinien der Ö. Gesellschaft für Allgemeinmedizin verankert) das Pacing genannt (Anm.: engl. für Schritt halten). Das bedeutet, dass Aktivität, sowohl körperlich als auch geistig, an Leistungsgrenzen angepasst werden sollte. Grenzen dürfen nicht überschritten werden. Zusätzlich ist es wichtig, die Kreislaufproblematik zu beachten. Hier gibt es nicht-medikamentöse Ansätze, aber ebenso medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten. Sehr viele Betroffene profitieren auch vom Einsatz von Antihistaminika.“ Hintergrund: „Bei vielen“ so der Neurologe, „sei auffällig, dass es nach Infektion mit Covid-19 zu Problemen mit Histamin kommt, was ein Hinweis auf ein Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS) sein könnte. Dieses kann Kopf-, Gelenksschmerzen, Probleme mit der Verdauung, Kreislaufbeschwerden oder Brain Fog auslösen.“ Eine Gabe von Antihistaminika sowie Nahrungsergänzungsmitteln könne hier die Symptome lindern. Zudem werden Ansätze wie der Einsatz von Statinen (Anm.: Cholesterinsenker) zur Reduktion einer möglichen Gefäßentzündung gerade in Studien untersucht. Pacing bleibe laut des Spezialisten aber der wesentliche Ansatz. Dies sei laut Dr. Stingls Erfahrung v. a. dann extrem effektiv, wenn so früh wie möglich damit begonnen werde.

Für Shklarek dreht sich der gesamte Alltag um die Genesung. „Den Tag verbringe ich am Sofa oder im Bett. Ich stehe eigentlich nur für essenzielle Aktivitäten wie WC und Essen auf. ,Highlights‘ sind Lesen, Fernsehen und mit Freunden chatten.“ Bereits Telefonieren sei ein Kraftakt. Zu ihrer Therapie zählen bzw. zählten Medikamente sowie Nahrungsergänzung (u. a. Vit. C, Omega-3, L-Arginin), Meditation (Gupta Programm) eine histaminarme Ernährung, Infusions- und Oxyvenierungstherapie (Anm.: medizinischer Sauerstoff in Venen eingebracht), H.E.L.P Apherese (s. li.) sowie leichte Physiotherapie. Überanstrengung ist tabu! „Für die Fatigue“, so Shklarek, „gilt es: Pacing!!! Das heißt ein maximaler Puls von 110, sowie Aktivität nur in dem Ausmaß, als es meinen Zustand nicht verschlechtert, und alles sehr langsam durchführen. Außerdem achte ich darauf, dass meine Sauerstoffsättigung bei einer Aktivität nicht mehr als drei Punkte absackt – dann weiß ich: Es ist zu anstrengend.“

Prognose
Nach kurzfristiger Besserung folgte heuer im September ein bis dato andauerndes Tief. Shklareks Hoffnung ruht auf der Wissenschaft und dem Faktor Zeit: „Wichtig ist es, die Situation zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen.“ Ihr Arzt sagt: „Ich denke, und das ist auch meine Beobachtung bei doch sehr vielen Betroffenen, dass es oft zu einer Besserung der Symptome kommt – auch wenn es nie eine Garantie gibt, dass diese Besserung dann einen Leistungslevel wie vor der Erkrankung bedeutet.“

Shklarek beantwortete die Fragen der Redaktion schriftlich – in ihrem Tempo, ohne Deadline.          

Einblick in Therapie-Möglichkeiten 

1. Pacing
Therapiegrundlage wenn Betroffene unter einer Post Exertional Malaise leiden, sprich wenn nach Überanstrengung der Zustand deutlich schlechter wird. Beim Pacing wird geistige und körperliche Aktivität an die aktuellen Leistungsgrenzen angepasst.

2. Medikamentöse Therapie
Off-Label-Therapien. „Antihistaminika“, so Dr. Stingl, „haben in meiner Erfahrung bei sehr vielen Betroffenen einen positiven Effekt.“ Sie können Symptome wie Kopf-, Gelenksschmerzen, Probleme mit der Verdauung, Kreislaufbeschwerden oder Brain Fog lindern. Zudem kommen derzeit Hoffnungsträger in Studien zum Einsatz.   

3. Nicht medikamentöse Ansätze Kreislauf stabil halten.
Z. B.: durch vermehrte Flüssigkeits- und Salzzufuhr oder das Tragen von Kompressionskleidung.  

4. H.E.L.P. - Apherese
Extrakorporales Blutreinigungsverfahren. Ähnlich wie bei einer Dialyse wollen Ärzte das Blut von Long-Covid-Betroffenen von schädlichen Substanzen befreien, um das Herz u. a. Organe besser schützen zu können. Im Bild Shklarek am Weg zur Behandlung.  

  

© Privat
Viviane

 

Was hilft? Was gibt Hoffnung? Fragen an Long-Covid-Patientin Viviane Shklarek 

Sie leben seit zehn Monaten mit starken Long-Covid-Symptomen. Von welchen Behandlungsstrategien haben Sie profitiert?
Viviane Shklarek:
Geholfen haben das Pacing, also die Anpassung der Aktivität an die momentane Leistungsfähigkeit, Antihistaminika, Nahrungsergänzungsmittel, Baby Aspirin, Atorvastatin (Anm.: Arzneistoff aus der Gruppe der Statine/Cholesterinsenker), Infusions- und Oxyvenierungstherapie (medizinischer Sauerstoff), leichte Physiotherapie, die erste Pfizer-Impfung sowie Meditation, da setze ich auf das Gupta-Programm. Nicht sicher bin ich bei der H.E.L.P.-Apherese. Mein 76-jähriger Vater ist dafür extra mit mir für zehn Tage nach Bayern gefahren – siehe Foto. Dafür bin ich ihm sehr dankbar! Ich bin aber von der Reise nach wie vor völlig kaputt.

Ihr Alltag besteht seit langer Zeit aus Ruhen und nur allernotwendigsten Tätigkeiten. Wie ist es um Ihre Psyche bestellt?
Shklarek:
Natürlich hat man Ängste, dass die Krankheit niemals vergeht. Jedoch helfen negative Gedanken der Heilung nicht. Demnach versuche ich, die Negativspirale mit positiven Gedanken zu unterbrechen – das hilft. Man verliert auch komplett das Vertrauen in seinen eigenen Körper, weil man nicht weiß, ob beim nächsten Handgriff der nächste Crash kommt, und man wieder drei Stunden regungslos im Bett liegen muss. Ich habe teilweise telefonische Psychotherapie in Anspruch genommen, das war hilfreich. Und: zu weinen, wenn man weinen muss, es rauszulassen – das ist ganz, ganz wichtig. Unheimlich wertschätzend kann da der Austausch mit anderen Betroffenen sein, die man in der Patienteninitiative (Anm.: Long Covid Austria) auf Facebook finden kann. Ich selbst habe hier eine tolle Freundin gefunden, mit der ich mich austausche.

Vom Auftreten erster Symptome bis jetzt – wie hat sich die Erkrankung verändert?
Shklarek:
Es ging mir schon viel besser – im Juli konnte ich sogar selbst mit dem Auto fahren, habe Freunde getroffen. Seit September bin ich wieder in ein Tief gefallen – und das ist genau das Unberechenbare an dieser Krankheit. Man weiß nie, ob es am nächsten Tag bergauf oder bergab geht.

Worauf liegen Ihre Hoffnungen?
Shklarek:
Die Prognose war bereits positiv, hat sich jetzt aufgrund meines Tiefs wieder auf ungewiss geändert. Im Endeffekt liegt es an mir, positiv in die Zukunft zu blicken. Natürlich hoffe ich darauf, dass die Wissenschaft rasch eine effektive Behandlung findet, um die Krankheit rasch zu beenden, oder aber, dass die derzeitige Therapie, gemeinsam mit dem Faktor Zeit, anschlägt. Die Situation zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen, ist jedoch mindestens genau so wichtig. Und wenn ich es wage, in die Zukunft zu blicken, und irgendwann wieder alleine Lebensmittel einkaufen gehen kann, Kaffee in der Stadt trinken oder wieder im Gym trainieren, in dem ich mich angesteckt habe – all das macht mir Hoffnung. Schon allein wegen meiner Charity THINK PINK! weiß ich, dass ich in diesem Leben noch viel zu erledigen habe. Ich muss nur Geduld haben!