Ein Leben mit Epidermolysis bullosa (EB, der Erkrankung der „Schmetterlingskinder") ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige.
Am Montag 19.12.verbrachte Hansi Hinterseer im Wildpark in Aurach (bei Kitzbühel) den Nachmittag mit einem Jungen aus Klagenfurt, der mit Epidermolysis bullosa (EB, der Erkrankung der „Schmetterlingskinder“) lebt. Die beiden fütterten gemeinsam die Tiere und Valentin nahm stellvertretend für alle „Schmetterlingskinder“ einen Spendenscheck in Höhe von 80 000€ zugunsten von DEBRA Austria entgegen, den Hansi Hinterseer dem Elfjährigen überreichte. Darüber freuten sich auch DEBRA Austria Obmann Dr. Rainer Riedl und Tochter Lena (23, ebenfalls von EB betroffen), die aus diesem besonderen Anlass extra aus Wien nach Tirol angereist waren.
Hansi Hinterseer über die Motivation zu seinem Engagement:
„Die „Tiroler Weihnacht“ ist für mich eine besondere, eine „stade“ Zeit der Gefühle, der Besinnung, aber vor allem auch der Hilfsbereitschaft. Aufs Jahr zurückblickend gibt es viel Schönes, mein erstes Enkerl natürlich! Und auch, dass ich so viele großzügige Unterstützer und Spender für die „Schmetterlingskinder“ gewinnen konnte und wir gemeinsam in Liechtenstein im Advent nicht nur von Hilfsbereitschaft geredet, sondern das auch gelebt haben, indem wir ein ganz besonderes Weihnachtskonzert gefeiert haben. Das ist für mich mit das schönste Geschenk.“
Hansi Hinterseer gastierte gemeinsam mit dem Tiroler Echo am 25. November in Ruggell im Fürstentum Liechtenstein, um dort zugunsten der „Schmetterlingskinder“ ein Benefizkonzert zu geben. Den Wunsch, diesen unheilbar erkrankten Kindern helfen zu wollen, verfolgt er schon seit einigen Jahren - und jetzt hat sich ein Weg aufgetan. Unter den Gästen waren unter anderem Harti und Hanni Weirather, Marc Girardelli, Felix Baumgartner sowie DEBRA Austria Obmann Rainer Riedl mit Tochter Lena (23) - als betroffener Vater eines „Schmetterlingskindes“. Der mit der Gala in Liechtenstein erzielte Erlös fließt als Spende an den gemeinnützigen Verein DEBRA Austria, der sich der Forschung nach Linderung und Heilung für die „Schmetterlingskinder“ sowie der direkten Betroffenenhilfe in Notfällen verschrieben hat.
„In meiner Kindheit hatte ich alles, um glücklich zu sein“, vor diesem Hintergrund war es Hansi Hinterseer ein großes Anliegen, dieses Projekt auch persönlich zu unterstützen und so widmete er sich in den letzten Monaten mit nachhaltigem Engagement der Aufgabe, Mittel und Wege zu finden, um diese Spenden-Gala ins Leben zu rufen. Der Sänger hat die Gäste des exklusiven Charity-Events auf musikalische Art und Weise in die verschneite Bergwelt Tirols entführt und auf den Advent und das Weihnachtsfest eingestimmt. Nicht nur für Hansi Hinterseer ist die „Tiroler Weihnacht“ jedes Jahr zur selben Zeit eine besondere, eine Zeit der Gefühle, der Besinnung, aber vor allem auch der Hilfsbereitschaft.
DEBRA Austria ist eine Patientenorganisation und hilft Menschen seit 1995, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben. Betroffene werden als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. EB bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden treten auch an Schleimhäuten in Mund, Augen, Speiseröhre und Magen-Darm-Trakt auf. Bei schweren Formen von EB ist die Lebenserwartung verkürzt. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige. EB zählt zu den seltenen Erkrankungen. In Österreich sind rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen betroffen. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen Erkrankung nicht vorbereitet. Derzeit sind medizinische Versorgung, Forschung und individuelle Unterstützung für die „Schmetterlingskinder“ nur mit Spenden möglich.
Jede Spende hilft – danke!
Spendenkonto: www.schmetterlingskinder.at
oder IBAN: AT02 2011 1800 8018 1100,
BIC: GIBAATWWXXX
